Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA    

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA El duelo es una respuesta natural de los seres humanos ante una pérdida o separación. Es un proceso de adaptación que nos permite restablecer el equilibrio personal y familiar que se encuentra roto ante una pérdida importante. A pesar del sufrimiento que causa, es normal y ayuda a adaptarse a la pérdida. El duelo es algo personal y único. Cada persona lo elabora y experimenta de manera diferente. Suele comenzar con la pérdida y finaliza con la aceptación de la nueva situación. Es un proceso que atraviesa una serie de fases pero no necesariamente se debe pasar por todas ellas ni seguir una determinada secuencia. Fases del duelo Fase inicial. Se caracteriza por: Shock, insensibilidad, estupefacción; nada parece real. La persona se siente aturdida, como anestesiada. Negación, incredulidad. Pánico. Fase aguda del duelo. Las emociones características de esta etapa son: Sentimiento de culpa. Autocastigo y auto recriminación relacionados con la pérdida. Depresión y abandono. Prima el sentimiento de desolación, sentir que nadie puede comprender la situación. Fase de mantenimiento Resistencia a volver a la vida habitual. Resolución del duelo Afirmación de la realidad y recuperación. En un proceso de duelo normal aparecen: Sentimientos negativos: Tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad. Sensaciones físicas: Opresión gástrica, torácica y de garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de energía y de aire, debilidad muscular, boca seca. Cambios en el comportamiento: trastornos del sueño, apetito, asilamiento social, hiperactividad sin descanso, aparición de rituales. Cambios espirituales: refugio en la fe y creencias religiosas o en contraposición crisis de las propias creencias y dudas existenciales. La intensidad y duración del proceso de duelo, sobre todo en la fase inicial, dependerá de las circunstancias más o menos esperadas o inesperadas que provocan la respuesta. El proceso de duelo normal puede oscilar entre seis meses y un año, pero algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida. El duelo normal puede convertirse en un duelo patológico que requiera ayuda profesional para poder elaborarlo. El duelo patológico sucede cuando hay ausencia de duelo o retraso en su aparición o cuando existe un duelo excesivamente intenso, duradero e incapacitante. El duelo en el cuidador de una persona con demencia: el duelo anticipado El duelo anticipado es la respuesta que se experimenta en la familia ante diagnósticos de enfermedades de curso progresivo que no tienen cura. El duelo anticipado permite a las familias prepararse para una despedida emocional y física del ser querido. La respuesta de duelo anticipado comienza con el diagnóstico. En enfermedades como la demencia, se produce además una respuesta de duelo como consecuencia de la pérdida relacional antes de la desaparición física. Existen una serie de factores que pueden poner en riesgo una correcta elaboración de este duelo anticipado. Podemos destacar, entre otros: Dificultades para aceptar la enfermedad o la progresión de la misma. La incapacidad para pedir ayuda. No expresar las emociones negativas por la creencia social que exige la necesidad de que el familiar sea fuerte. La sobrecarga del cuidador. El no saber poner límites a la labor de cuidador. El aislamiento social. ¿Cómo manejar estos sentimientos? Para evitar que el duelo anticipado se convierta en un duelo patológico, se pueden seguir los siguientes consejos: Informarse sobre la enfermedad. Consultar a los médicos todas las dudas que se tengan al respecto. No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida. Aprender a poner «la enfermedad en su lugar». Intentar mantener el trabajo, actividades de disfrute sin sentir vergüenza o culpabilidad, compartir momentos con el familiar. Expresar los sentimientos. Es normal sentir angustia, miedo, rabia, tristeza o cansancio. Aceptar el apoyo del entorno más cercano (amigos y familiares). Seguir pautas de autocuidado. Si el dolor nos sobrepasa, buscar ayuda profesional. El duelo en la persona con demencia Por definición, el duelo es un proceso personal y único que cada persona experimenta de una forma diferente. Estas diferencias individuales se ven incrementadas cuando la persona que está sufriendo la pérdida es una persona con demencia. Ante una pérdida importante, la persona con demencia puede que viva la fase inicial del duelo cada día como si fuera el primero o por el contrario puede que no de ninguna respuesta emocional significativa. Es difícil, por tanto, dar un consejo general de cómo se debe actuar cuando la persona con demencia se enfrenta a una pérdida importante. Se debe analizar cada caso de manera individual, facilitando espacios que permitan que la persona con demencia exprese su dolor. Es frecuente que se opte por sobreproteger a la persona para evitar el dolor pero hay que tener en cuenta que es peor para la persona con demencia vivir un duelo no visible, es decir, estar viviendo internamente la pérdida pero no encontrar espacios o forma para expresar el dolor. Descargar folleto del artículo en PDF

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA «La fase moderada de la enfermedad de Alzheimer es la que mayor impacto negativo genera en las familias». La persona con demencia ha ido perdiendo progresivamente su autonomía, necesitando en este momento ayuda para la realización de las actividades de la vida diaria y requiriendo supervisión casi las 24 horas del día. El lenguaje se ve afectado, dificultándose la comunicación. En esta etapa suelen estar presentes también los denominados trastornos de conducta, como pueden ser por ejemplo, la aparición de conductas agresivas. El tiempo empieza a ser un enemigo y el cansancio comienza a estar presente. Según va avanzando la enfermedad es frecuente que la calidad de vida de los cuidadores vaya decayendo. De manera progresiva, las familias van experimentando cambios importantes, pudiéndose ver afectados aspectos como el trabajo, la situación económica, el tiempo libre, las relaciones familiares, la salud o el estado anímico. Los cuidadores deben manejar un gran conjunto de emociones negativas, derivadas de todos estos cambios, unidos además a la necesidad de elaboración del duelo por la pérdida psicológica de la persona con demencia. En resumen, esta etapa puede definirse con un balance negativo en el que las exigencias de los cuidados van aumentando y los recursos de los cuidadores disminuyendo debido principalmente al cansancio propio de esta etapa y a la aparición de emociones negativas vinculadas a todos los cambios vitales que los cuidados producen. ¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia a desarrollar en esta etapa? Prevenir el síndrome del cuidador La demencia es una enfermedad progresiva que obliga a las familias a estar en constante cambio. Es importante que en cada etapa haya un momento en el que las familias paren y reflexionen sobre el sistema de cuidados que han establecido, ya que este podría ser válido para etapas anteriores pero empezar a ser insuficiente en el momento actual. El sistema de cuidados correcto será aquel que permita mantener un equilibrio entre los cuidados de la persona con demencia y las necesidades personales de los cuidadores. La tarea fundamental en esta etapa es la de fomentar que los cuidadores se cuiden a sí mismos para evitar el denominado síndrome del cuidador quemado o burnout. Incorporar ayudas externas Mantener el equilibrio entre las necesidades de la persona con demencia y las de sus cuidadores no es una tarea sencilla. Las familias deben reforzar el sistema de cuidados familiar con apoyos externos. En esta etapa es recomendable contactar, si no se ha hecho ya, con un trabajador social que valore e informe a la familia sobre los recursos existentes y recomendados para cada situación. Si se decide cuidar en casa, será necesario en este momento hacer adaptaciones en el hogar que permitan los cuidados y que faciliten la vida a la persona con demencia. Responder ante las alteraciones de conducta Las alteraciones de conducta son la fuente principal de sobrecarga familiar y uno de los principales predictores de institucionalización. Ante su aparición la familia debe: Consultar al médico. Debe valorar cuál es la etiología de la aparición de estas alteraciones de conducta, ya que hay veces que pueden deberse a causas orgánicas. Aunque no existe tratamiento curativo que los haga desaparecer, existen algunos tratamientos que pueden hacer disminuir su frecuencia y/o intensidad. Formarse e informarse. Manejar este tipo de comportamientos no es sencillo. Será necesario estar formados y conocer una serie de pautas para su manejo. RESUMEN: En la fase moderada de la enfermedad… ¿Qué aparece en mi familiar? ¿Qué aparece en mí? Aumento de la dependencia para la realización de actividades básicas Dificultades para la comunicación Alteraciones de conducta Cansancio físico y psicológico Emociones negativas: tristeza, irritabilidad, culpabilidad Problemas de salud Problemas psicológicos: ansiedad y depresión ¿Qué puedo hacer? Prevenir el síndrome del cuidador. Aprender pautas de autocuidado Reevaluar el sistema de cuidados. Incorporar ayudas externas Ante la aparición de alteraciones de conducta: Acudir al médico Formación. Aprender pautas para su manejo. Descargar folleto del artículo en PDF